كتب ـ يحيى الكردى :
في منزل جميل في قرية الطيبين علي ضفاف ترعة القاصد “كفر جنزور”، تعيش أسرة صغيرة علي السعادة
وزادت السعادة عندما حضرت أول مولودة إلي الأسرة، وطار الجميع بها فرحا، ولما لا فهي أول حفيدة لجد تملأ البساطة وجهه،
ولكن فرحة الأسرة لم تدم كثيراً، بسبب ضيف ثقيل.
الطفلة آية إسلام السعدني، التي لم تبلغ من العمر سوي ٤ أشهر اكتشفت الأسرة عن طريق الصدفة
إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الأولي، بعد ولادتها بـ ٤٠ يوم فقط لتكن أصغر طفلة مصابة بهذا المرض،
البداية حين ذهبت الأسرة الي طبيب عظام بسبب عدم تحريك الطفلة الجميلة يدها أو قدمها وطلب الطبيب بعض الفحوصات
وإجراء العلاج الطبيعي.
وبعد فترة أصيبت بدور برد فذهبت الأسرة الي طبيب أطفال فطلب الذهاب الي طبيب تخصص مخ وأعصاب
معللاً ذلك بشكه في أصابتها بمرض نادر، وعلي الفور توجهت الأسرة الي طبيب مخ واعصاب والذي أكد من الوهلة الأولي
إصابتها بمرض ضمور العضلات الشوكي، بعد إجراء رسم عضلات للطفلة.
دخل الشك قلب إسلام والد الطفلة وزوجته من التشخيص، فقررت الذهاب الي طبيبة مشهورة للتشخيص بتقرير رسم العضلات مرة آخري
فطلبت منهم إجراء تحليل جيني للتأكد من وجود المرض ونوعه، لتصطدم الأسرة بوجود مرض ضمور العضلات من الدرجة الأولي.
الصدمة الأكبر للأسرة أن الأطباء أكدوا أن الطفلة في حاجة إلي حقنة ضمور العضلات قبل وصول سن ٦ أشهر، ولكن ثمن الحقنة علي حسب قول الأسرة ٢ مليون دولار، وطلبت الطبيبة منهم انتظار دخول مبادرة علاج ضمور العضلات التي تطلقها الدولة المصرية في محاولة للقضاء علي المرض في مصر، لكنها أكدت أن الأمر سيأخذ وقتا طويلا في تجهيز الأوراق.